Aufklärungsgespräch  im Beisein der Family – Entlassung & weiteres Vorgehen


Soooooo….. nachdem ich jetzt fast 40 Minuten Tonaufnahme vom Gespräch mit einem Arzt im Beisein meiner Family durch hab‘ folgt ein kurzes Update zur aktuellen Lage 😁;)

Womit haben wir es zu tun?

  • bösartiger, hirneigener Tumor, (Hochmalignes Gliom) Stufe 3 oder gar 4
  • Nach der molekulargenetischen Untersuchung der Gewebeprobe konnte festgestellt werden, dass wohl das tumoreigene Reparaturenzym defekt ist – Chemo könnte somit gute Chancen haben – auf Deutsch: die erneute Ausbreitung des Tumors könnte somit gebremst sein
  • Aussagen zur Aggressivität stehen noch mit dem letzten Befund aus
  • Der Tumor setzte sich aus verschiedenen Anteilen zusammen (höhergradige/niedergradige Teile) weshalb die Kontrastmittel verschieden aufgenommen wurden
  • Zuletzt gab es keine Kontrastmittel mehr auf den MRT-Bildern zu sehen
  • Empfehlung wird in Richtung Chemo-und Strahlentherapie gehen
  • Endgültiger Befund ist hierfür ausschlaggebend
  • Tumorkonferenz ist für Donnerstag anberäumt – bis dahin soll auch der endgültige Befund vorliegen
  • Reha ist erstmal auf StandBy gesetzt, da es mir noch gut geht und wir schnellstmöglichst mit der Therapie starten wollen
  • Komplette Entfernung ist unrealistisch, geht eher um die langfristige Eindämmung / Verhinderung einer weiteren Ausbreitung / Zeit zu gewinnen
  • Tumorherd wurde zumindest weitesgehend entfernt
  • Bei erneutem Ausbruch muss entschieden werden, ob noch operiert werden kann, da zuletzt schon gefährlich nahe am Hirnstamm operiert wurde
  • Zur Entstehung: das entsteht einfach, das kann man nicht beeinflussen – kann jeden treffen
  • Risiko für weitere Krampfanfälle ist nach den OP’s zwar reduziert, aber weiterhin da
  • Entlassung ist für Donnerstag anberäumt
  • Keine Metastasen

Schlusswort/Empfehlung direkt vom Arzt:

Es ist wichtig, dass man sich jetzt erstmal in der einst gewohnten Welt wieder zurechtfindet, guckt wie man alles managed, mit dem Wissen, (Stand jetzt) dass einem bewusst ist, dass die zur Verfügung stehende Zeit begrenzter, als bei anderen Menschen im selben Alter ist.

Von daher sollte man sich zum Beispiel eine Liste mit Dingen anlegen, die man gern machen möchte – Mount Everest besteigen oder ähnliches muss nicht drauf stehen – aber Kleinigkeiten, die Freude machen, positive Sachen eben.

Auch wenn der Job keinen Spaß macht, sollte man sich nach Alternativen umschauen, sollten allerdings die Kollegen oder gar der Job richtig Spaß machen, sollte man sich das erhalten und ehrlich zu sich selbst sein, wenn man doch an Grenzen stößt / easy wieder einsteigen. Man sollte keinesfalls jetzt anfangen die Tage zu zählen.

Genauso sollte man es auch nicht übertreiben und sich jetzt jeden Abend die Flasche Wein gönnen, einfach weil man sich sagt was soll’s. Ein Bier ist mal OK aber es sollte einem bewusst sein, dass gewisse Dinge nicht mehr wie früher gehen – beim zweiten Bier hört’s dann auch schon auf und kann gefährlich werden, da das Hirn nicht mehr soviel abkann 😪🙈😂

Sport ist wieder erlaubt, Gym, wie auch Fußball, aber Kopfbälle sind erstmal tabu.

In zwei Wochen kann ich wohl wieder zum Friseur 😱😂

Kurz um:

Man sollte sich die Lebensqualität bewahren und die Zeit bestmöglichst genießen 😇✌

#staypositive Leute 😆✌

Passend zur geplanten Ernährungsumstellung hat mich Mutti dann nach bestem Gewissen ausgestattet 😂💕 der Gameboy ist auch angekommen, danke Jeanne 😇👍

Jetzt muss ich nur noch die Erkältung loswerden und kann mich dann mit vollem Elan in die bevorstehende Chemo-/Strahlentherapie stürzen 💪😎 

Das krieg‘ ich jetzt auch noch gebacken 😋 wär ja gelacht wenn nicht 😁✌

Schönen Abend allen 😘
PS für Betroffene oder Leute die es interessiert, zwei Tipps vom Arzt:

Northwest Biotherapeutics DCVax als Alternative die wohl auch aktuell in Heidelberg erforscht wird & https://clinicaltrials.gov/ als Datenbank/Suche für laufende Forschungen 

Alles natürlich ohne Gewähr etc ;)👍

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5 Gedanken zu “Aufklärungsgespräch  im Beisein der Family – Entlassung & weiteres Vorgehen

  1. #wtf eben auf der Rückfahrt vom Krankenhaus habe ich dir noch schreiben wollen, ob das Ergebnis nicht langsam mal vorliegt. .. bäm da ist es… #schlaginsgesicht wenn man es dann doch serviert bekommt,denke ich. .. (mir, als „nur“ Angehörige ) ging das so. .. so richtig weiß ich nicht was ich dir da schreibe gerade… fühl dich vielleicht unbekannterweise kurz gedrückt bevor du dem scheiß Tumor dann die Stirn bietest (ach wie passend :/) , und dann schnell rein mit den Kinder Buenos bis nach Hause ist ja nicht mehr lange und dann werden nur noch 25g mindestens 70% Kakaoanteil empfohlen (Himbeeren &Kohl #wohoo)
    #staystrong

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    • Hahhaa du bist ja süß 😁✌
      Ich kann hier raus und in’s traute heim 😱😍 einzig der erste Anfall wird bestimmt lustig 😂
      Und zum Gespräch allgemein…. Ist ja nichts neues gewesen – dass das Teil hartnäckig ist wusste ich schon vorher, dass der erstmal nicht von der Bildfläche verschwinden wird auch…. Ich will endlich mit der Therapie beginnen und fieber‘ dann dem ersten MRT entgegen 😁

      Gefällt 1 Person

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