Da so viele fragen – Tagesablauf 25.06.17

Ja, ich weiß, mit’m Behindi kann man selten ernsthafte Gespräche führen und dann gehen einem auch noch die Fragen aus, was kurz daraufhin immer zur Frage „Sage mal, was machst du eigentlich den ganzen Tag?“ führt.

Daher nun mal die Aufklärung, wie so ein Tag als Hirntumortyp aussehen kann:

  • 4/5 Uhr
    aufwachen und nochmal umdrehen
  • 6:30 Uhr
    Bad
  • 6:35 Uhr
    Pille vs. Epilepsie einklinken und wieder hinlegen
  • 6:37 Uhr
    Fieber messen (ohne triftigen Grund und ohne Highscore-Ergebnis – alles im Rahmen)
  • 9:00 Uhr
    zur Küche schlendern und Quark mit Müsli gönnen, bei ner Kapsel Dronabinol, nach dem Frühstück Zähne putzen
  • 9:30 Uhr
    zurück ins Bett, mit’m halben Kilo Quark intus ist noch mindestens ’ne Stunde Schlaf drinn
  • 11:30 Uhr
    lieben bleiben und beginnen den Eintrag zu schreiben
  • 11:45 Uhr
    zumindest schon mal Socken anziehen um gleich Mittag einkaufen zu gehen 😎 ( ja, in (Berlin-)Mitte gibt’s auch Supermärkte, die sonntags offen haben 🎉✨💕😉)
  • 11:55 Uhr
    mir’n Tee für unterwegs fertig rollen
  • 11:56 Uhr
    Waschmaschine anschmeissen
  • 12:00 Uhr
    beim Wohnung verlassen noch den Fehler machen und den Fanpostkasten leeren, dazu später mehr
  • 13:00 Uhr
    wieder zuhause, Waschmaschine läuft noch, Mittagessen
  • 13:30 Uhr
    Fanpost vom Briefkasten durchwühlen

    • Opioid-Ausweis
    • neuer Ratgeber der dt. Krebshilfe
    • neuer Arztbrief Charité
    • Anmeldebestätigung von der REHA Institution in Ratzeburg, Beginn ab 19.07.?! Während ich noch im 3. Chemozyklus stecke? ^^
    • Fragebogen zur „Beurteilung meiner körperlichen und psychischen Belastung unter Therapie“ durch die Charité
    • Bescheid der dt. Rentenversicherung, dass meine Reha in Ratzeburg stattfinden soll aber in der Wundertüte ist noch mehr 😍
    • Bescheid für mich und den Arbeitgeber (4 Seiten)
    • Formulare G0160 (3 Seiten), G0162 (2 Seiten) G0161 (1 Seite), G0510 (3 Seiten), G0512 (4 Seiten), G0513 (1 Seite), G0514 (2 Seiten), G0515 (3 Seiten), G0518 (3 Seiten), Merkheft f. Teilnehmer an stationären Lstg. z. med. Rehabilitation (23 Seiten)
  • 13:50 Uhr
    Wäsche von vor drei Tagen abnehmen, damit Platz schaffen für die, die gleich fertig wird.
  • 14:05 Uhr
    unter dem monotonem Schleuder-Geräusch der Waschmaschine nochmal Mittagsschlaf. Die Maschine weckt mich eh gleich, wenn sie fertig ist. Das ist übrigens auch gutes Training, um während der MRT Untersuchung friedlich wegdösen zu können – einfach Mal alle Türen zum Waschtrockner offen lassen und sich aufs Ohr hauen.
  • 16:00 Uhr
    Wäsche aufhängen, Maschine war schon seit 20 min fertig, aber der Magnet im Bett war stärker 😉
  • 16:30 Uhr
    ein Stück Büro Feeling zuhause – Tisch mit Desinfektionsmittel gereinigt 😂 ein / zwei Kollegen werden schon Bescheid wissen 😉

  • 16:35 Uhr
    Mini Pizza im Ofen
  • 16:40 Uhr
    Papierkram, kam ja heute nur unwesentlich mehr dazu 😴🙈😂
  • 17:00 Uhr
    Unterlagen zur Reha in Angriff nehmen
  • 18:30 Uhr
    Widerspruch Kostenübernahme Cannabis 04/2017
  • 18:45 Uhr
    einen Tee rollen und die zweite Minipizza im Ofen
  • 19:15 Uhr
    Kostenübernahme Temodal, welches ich über die Feiertage (auch in 04/2017) selbst bezahlt hatte
  • 19:45 Uhr
    kram mit der Bank klären – Unterlagen fehlen
  • 20:23 Uhr
    meinem Nachbarn sein, in meinem Keller geparkten Fahrrad rausgeben
  • 20:30 Uhr
    Uhr spazieren gehen
  • 21- 22:10 Uhr
    Diesen „Beitrag“ vollenden

 

Und wer sich das alles durchgelesen hat, darf sich an dem Beitrag von heut Nachmittag erötzen, da haben die von der Reha-Anstalt es doch wirklich über’s Hintertürchen versucht und wollen vom Teilnehmer herausfinden welcher Handtyp (links- / rechtshänder) er ist…. Die Schweine 😉 ohne mich 😛

 

Schönen Abend allen!

22:15 Duschen und dann ins Bett, over and out 😉

Tipp bei Verstopfung

Mal abgesehen von BedroLite / Dronabinol & womöglich auch dem Levetiracetam , die alle wirklich gut funktionieren, gibt es ja auch Leute, die ohne das Zeug auskommen müssen, daher hier noch ein Tipp falls es Mal wieder länger dauern sollte:

Einfach mit dem Handy oder Plattenspieler im Bad einschließen und mitgrölen, der Rest geschieht wie von Zauberhand.

Bedankt euch beim Robert eures Vertrauens 🙈😂

Ceterizin vs. Urtikaria + Donni & Blitzie 💕

Also dass das soo schnell funktioniert hab selbst ich nicht erwartet (& ich bin ja schon so’n bisschen Optimist 😂)

Aber nach einer Pille und 30-40 Minuten wirken lassen:

Die Quaddeln können ruhig öfter kommen hehe 😂👍

Temperatur ist auch wieder auf’m Normalstand – dit lääääuft wie’n Länderspiel 🇩🇪 vs 🇸🇲 😉

Hoffe heute gibt’s auch wieder blitzie blitzie und donnerovskies 😍 hab schon Zelt und Schlafsack gepackt um im Garten zu campen 😍 Pflegestufe ich komme 🙊🙉🙈

#HumorIstWennIchLache 😜

Mal wieder die kleinen Dinge im Leben 😁👍 Urtikaria / Temodalnebenwirkung

Ich starte mit dem Foto:

Wie man sieht, hab ich kein Fieber, weil die kleinen 0,2 °C fehlen (offiziell haben Erwachsene laut Google ab 38°C Fieber) 😂🎷✨🎉

Keine Sorge, das Bild ist von gestern 16:30 und ich habe so ziemlich alle halbe Stunde gemessen. Nein, ich hab mich nicht verrückt gemacht, wollte das nur im Auge behalten 🤗 komischer Weise sank die Temperatur, wenn ich mich der Bettdecke entledigte. Stand heute 9:00 sind wir schon wieder bei entspannten 36,9°C angekommen.

Joa und dann bin ich heut frecherweise mal zu einem anderen Arzt gefahren, Neurologie und ähnliches wird ja auf Dauer auch eintönig. Also ab zum: dreimal dürft ihr raten 🙈😂

Sonst geht’s mir gut, keine Sorge, Unkraut vergeht nicht 😉👍

Und „Urtikaria“ oder auch Nesselsucht genannt, kann man relativ problemlos mit Ceterizin behandeln. Höchstwahrscheinlich eine Nebenwirkung vom Temodal, dass heißt, wenn man es einmal hatte, sollte es auch nicht so schnell wiederkehren. Im Internet haben zumindest viele solche Quaddeln beobachtet, während Radiochemotherapie oder der zyklischen Gabe von Chemo. Macht euch nicht verrückt, wenn’s einen von euch trifft ^^
Und die hübschen Pusteln lenken jetzt zumindest einigermaßen vom lädierten Kopf ab, wenn ich in Shorts und Socken durch die Gegend renne 😂✌ #BehinderteHabenMehrSpaßImLeben 🙈💁😉

2. Zyklus beendet – Tag in Bildern (& Text) 💁

Hallloo 😁✌

2. Chemo Zyklus ist um (gestern letzte Ladung eingeworfen) und jetzt gibt’s wieder 23 Tage Halli Galli Drecksauparty 🎶😎😂 

Halt stop, erstmal Chemo verdauen. Das hat mich wieder Willen ganz schön gammeln lassen, auch heut hieß es noch „ach ist grad so gemütlich“ 💁😂

Also nur kurz was gefrühstückt und wieder zurück, das was noch vom Kopf übrig ist wieder auf’s Laken gepresst.

 

Gegen 14 Uhr hab ich’s dann mal ins Wohnzimmer geschafft, um meinen grünen Daumen zu feiern 😂 erst eingehen lassen und dann wieder hoch züchten, alles andere ist ja reines am Leben erhalten. 😴😜😂

Dann hätte Ich noch einen Vorschlag für die Einstufung in eine Pflegestufe bzw ein Outfit für einen möglichen Termin:

Später musste ich zur Apotheke (neues BedroLite bestellt) und einkaufen. Also geeeiiieeelll Bewegung. 😍🙈😴😂

Einen Teil des Weges noch mit ner guten Freundin bestritten und den ihr verloren gegangenen Ohrring auf der Straße gefunden.😎✌ Karma und so 😜😁

Joa dann noch zum Supermarkt und heme, reicht auch bei dem Wetter, bin eher so der „Tumor im Winter wäre ganz geil“ Patient 😂

Aber wie ich mit Tini ⬆ vorhin schon bei der Ohrringsuche festgestellt hab: „scheiß drauf, Tumor ist nur einmal im Jahr“ 😂✌

Wer damit nichts anfangen kann, das basiert auf diesem mehr oder weniger bekannten Ausruf „scheiß drauf, Malle ist nur einmal im Jahr“

In diesem Sinne, gehabt euch wohl und gammelt nicht so hart vor euch hin, wie ich es zurzeit tue 😁✌ aber gönnt eurem Körper die Erholung, die er braucht ❤

Cannabis Kostenübernahme

Alternative (an Filmen angelehnte) Titel wären gewesen:

  • CBD – die endlose Geschichte
  • Die Tribute von Cannabis
  • Auf Kriegsfuß mit Major Wayne
  • Schneewittchen und die 7 Widersprüche
  • Herr der Widersprüche – meine Rückkehr
  • Teeminator
  • Star Gras: Rückkehr der Übernahmeverweigerer 

😂😂😂

Vielleicht warten die Mitarbeiter der KK auch jedes mal drauf, dass ich wieder was dazu schreibe. Mir soll’s recht sein 😂👍

Wie ich zu der guten Laune komme?

Erst habe ich nach der Zusage zur Kostenübernahme von Cannabis (31.05.17-05/2018) noch eine Rechnung für den letzen Krankenwagen bekommen (10€).

Daher meine nachstehende Mail zur Lage:

War vielleicht ein wenig dreist aber dann kam gestern das:

Und da im letzten Teil sogar meine Rechte aufgeführt werden, nehme ich doch liebend gern das Widerspruchsrecht in Anspruch 😍😂😉

Wünsche euch einen schönen Abend – ich hab Spaß 😂👍

PS. Ja, mir geht’s wieder super 🙂

Überwindung / Bett Bett Bett

Ich will garnicht jammern oder ähnliches, nur mal kurz aufzeigen, was es bedeutet den Faden nicht zu verlieren, wenn es darum geht dem Chemogift oder besser gesagt sich der Behandlung nach Stupp, nicht vollends geschlagen zu geben.

Ich nehme abends 4 mg Ondansetron gegen Übelkeit, 15 min später Dronabinol (THC) und weitere 15 min später 400mg Temozolomid. Gehe dann meist noch duschen und lege mich in’s Bett.

Die Nächte sind in letzter Zeit von Unterbrechungen gespickt, so dass man auch das ein oder andere Mal wach wird.

Letztendlich habe ich mir als Ziel gesteckt, das Bett vor um 10 zu verlassen, einfach weil man dann schon automatisch Bewegung hat/irgendwas macht, um später auch wieder in den Schlaf zu finden. Hierbei wird mir schon allein durch aufmunternde Nachrichten, wie „steh auf Fauli“ o.ä. viel geholfen dem inneren Schweinehund die Stirn zu bieten ^^ ansonsten könnte ich aktuell dem ganzen Tag einfach nur faul rumliegen, aber der gesunde Menschenverstand sagt mir – dann kannst abends nicht schlafen. Vor der Diagnose hatte ich dafür dass Fitnessstudio – auspowern und gut ist. 😅 

Also heißt’s dieser Tage schön aus dem Bett pellen und raus an die frische Luft. Während der fünf Tage Chemo fällt mir persönlich das aber immer schwerer. Der Wille einfach rumliegen und Serien zu gucken ist schon recht groß. 😁👍

So bin ich vorhin raus (in Jogger, Pulli und Jacke – unangemessene Kleidung bei dem Wetter -> Pflegestufe?! 🤔😂) und wollte mir beim Ali um die Ecke was zum knabbern holen. 

Da Bewegung gut tut also die eine Ubahn-Station gelaufen und als ich am Ziel ankam, schön durchgeschwitzt gewesen.

Bestellt, Wasser geholt und als alles fertig war wieder den Heimweg angetreten.

Diesmal die U-Bahn genommen und den Rest gelaufen, da mir jetzt auch noch übel wurde und ich einfach nach Hause wollte. 😉

Zuhause angekommen, den Snack in der Küche drapiert und meinen Kadaver im Bett geparkt, kurz für Ruhe gesorgt.

Das war nicht das erste Mal, dass ich in den letzten Tagen so verfahren musste, aber das war’s mir wert.

Jetzt gibt’s 30 Minuten Ruhe und dann geht’s weiter mit’m Wohnungsputz.

Was ich mit der Geschichte eigentlich nur sagen wollte:

Auch wenn es mal mehr Überwindung kosten sollte seinen Arsch hochzubekommen, es lohnt sich. Ich bin der Meinung, der Körper braucht Ruhe und Bewegung gleichermaßen ( und türkische Spezialitäten 😍😉) und dafür trampel ich dann gern über die Straßen, schwitz mir den Arsch ab etc.. Hauptsache nicht den ganzen Tag im Bett verbringen, da ich glaube, dass wenn man einmal damit anfängt, es zur Gewohnheit wird und Zack gammelt man Zeit seines verbleibenden Lebens auf der Couch/ im Bett. 

Alles Kopfsache.

Letztens hatte ich mich abends nachm Spaziergang, für’n kleines Päuschen und den nächtlichen Ausblick auf den Fernsehturm, neben die Einfahrt einer Tiefgarage gesetzt und wurde keine 5 Minuten später angesprochen, ob ich denn Hilfe benötige o.ä.. Wahrscheinlich sitzt da nicht so oft jemand sinnlos rum. 😉😂

Zusammenfassend sei gesagt, ja die Portion Chemo macht einen schon schläfrig, aber man sollte nicht davon entmutigen/runterziehen lassen. 

Danke an Charlie 😎✌

400mg Chemo zwiebeln ordentlich – scheiß Wetter 😁

Viele werden sich wohl heute insgeheim freuen und „endlich Freitag“ in die nicht vorhandenen Bärte nuscheln. 😁✌

Ich freu mich dahingegen auf das „endlich Sonntag„. 😂 Verrückter Typ, ich weiß. Immerhin kommt doch danach wieder der allseits beliebte und hart gefeierte Montag. Da ist was faul oder ist bei ihm ne Sicherung ausgefallen. 😴😂

Falsch 😎

Sonntag(/Montag) habe ich nämlich mit den 5 Tagen des zweiten Zyklus abgeschlossen (😱 was ist nochmal so’n Zyklus und kann man das in den Mund nehmen? 🤔).

Ich habe den zweiten Zyklus am 14.6. eingeläutet und nehme jetzt noch zusätzlich Dronabinol vor den 400mg Chemopillen. Das habe ich beim letzten mal auch so gehandhabt aber die Ladung vorm gestrigen Schlafengehen hat mich dann heute bis 12/13 Uhr im Bett gammeln lassen 🙈😂 dabei war soooooooo schöööööones Wetter draußen – nicht. 😎😉

Stellt sich mir also die Frage, ob die mir bei den OP’s damals auch noch einen Wetterradar eingebaut haben oder, was ich für realistischer erachte, die Steigerung auf 400mg für den Trouble sorgt.

Aber da ich nichts trinkbares Zuhause hatte, musste ich eh vor die Tür (ja, Leitungswasser ausgenommen ihr Klugscheißer 😂👍).

Schon durch den Regen, bisschen was gesundes geshoppt und dann die Kalorierenbomben in die Pfanne gepresst:
Vorweg – da geht einem das Herz in der Pfanne auf 😍😂 Herzchen; Herzform; Nugget in ❤-Form; ich sehe irgendjemanden da draußen Schmunzeln 😜 das genügt mir 😂✌

Fazit, Chemo hat’s schon in sich und man sollte seinem Körper ruhe gönnen, aber auch nicht in einen Schneewittchen-Schlaf verfallen 😂✌

Deshalb wird jetzt das Ende vom Regen abgewartet und dann geht’s vor die Tür. Widerlich dieses Motivation 🙈 und vorallem alles ohne Alkohol.. hätte ich das Mal früher gewusst 😂

Man liest sich ✌

MRT Bilder (nach 1. Zyklus) gucken (Auswertung durch Doc im Laufe der Woche)

Hallo allerseits,

da ich ja jetzt zurecht des Öfteren mal gefragt wurde, wie’s denn nun ausschaut – gewisstheit gibts im Laufe der Woche, wenn ich mit den Bildern bei meinem Doc war 🙂 Kann ja auch sein, dass alles anders kommt als man denkt. ;D

 

Aber anbei mal ein kurzer​ Einblick, für alle diejenigen unter euch, die noch nie MRT-Bilder vor sich hatten und wer meine Nase oder gar ein Ohr findet: könnt’er behalten 😜😂😂😂
Und habt erbarmen, bin nur ein Laie vom Dorf 😜 aber ich finds mal ganz cool das zu sehen – zumindest war ich beim ersten mal erstaunt, was es alle so zu sehen gibt 😁✌
Viel Spaß damit und sollte sich jetzt ein Arzt unter euch befinden, der sagt, dass ist schlimmer als vorher – dann ist das eben so 😁 “ macht den Kohl jetzt auch nicht mehr fett“ & werde ich dann im Laufe der Woche durch meinen Doc eh nochmal gesagt bekommen 😎😉

Schönen Feierabend 😴😉✌